El 10 de diciembre se celebró en Valdemanco un Mercadillo Infantil Solidario en beneficio de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar. A lo largo de todo el día los vecinos y miembros de la asociación pudieron disfrutar con la presencia de coches de competición, de la Guardia Civil, de juegos tradicionales, de la presencia de Spiderman o la Legion 501 de Star Wars.
Además hubo sorteos de botas de moto GP, donadas por el campeón mundial Moto GP Junior, camisetas de la campeona de España Eva Muñoz, o gorras firmadas por Carlos Sainz.
Hubo talleres de tatuajes, pintaras y chapas; la asociación de mayores de Valdemanco colaboró preparando el aperitivo y el grupo de baile de Valdemanco invitó a bailar a los asistentes.
La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar de España (AMCME). Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome.
La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles. El síndrome M-CM (PROS) es una enfermedad rara. Hay documentados unos 300 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica. Uno de nuestros principales objetivos es conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.
Muchos crecimientos anormales y malformaciones vasculares , incluidas las afecciones linfáticas, son causados por mutaciones en PIK3CA, lo que significa que parte del ADN conocido como “gen PIK3CA” es anormal y no funciona correctamente. Debido a que estos trastornos comparten esta mutación genética común, se agruparon bajo el nombre Espectro de sobrecrecimiento relacionado con PIK3CA, o «PROS» para abreviar.
Podéis conocer un poco más acerca de la Asociación y del síndrome a través de esta web. https://amcme.es/
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